Refsum

Refsum – Wenn sehen, hören und riechen nicht mehr selbstverständlich ist

Refsum ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Reihe fehlerhafter Gene verursacht wird und unbehandelt sogar lebensbedrohlich sein kann. Betroffene müssen eine strenge Diät einhalten und stehen vor vielen Herausforderungen im Alltag.

Kerstin Reichert, Betroffene und Gründerin des Vereins Refsum Deutschland e.V., berichtet im Gespräch mit Irena Težak von der Gründung des Vereins und wie es ihr gelingt, trotz aller Einschränkungen ein erfülltes, zufriedenes Leben zu führen.

Kerstin Reichert und Irena Težak / Foto: SeKo Bayern

Moderation: Irena Težak / Schnitt: Maria Pogoda / Gemafreie Musik: https://www.musicfox.com

ARVC- eine seltene genetisch bedingte Herzerkrankung

Ruth Biller, die Gründerin der ARVC-Selbsthilfe e.V. spricht mit Irena Težak über den plötzlichen Herztod Ihrer 14 jährigen Tochter im Jahr 2011. Sie setzt sich seitdem auf unterschiedlichste Weise mit diesem Verlust auseinander und für Hinterbliebene und überlebende Betroffene ein. Dies nicht nur in Bayern und Deutschland, sondern inzwischen europaweit. Besonders wichtig ist Ihr die Einrichtung eines Patientenregisters und die Vernetzung.

Ruth Biller / Foto: Ruth Biller

Moderation: Irena Težak /Schnitt: Maria Pogoda /
Gemafreie Musik: https://www.musicfox.com

„Leben ist was passiert, während wir gerade ganz andere Pläne machen“

In dieser Folge geht es um das (Zusammen) Leben von und mit Dario, der an der sehr seltenen Erkrankung Morbus Sandhoff leidet.
Welche Höhen und Tiefen das Leben mit einem schwerkranken Kind mit sich bringt und warum es lohnt, trotz allem immer weiter zu machen, hat Irena Težak in einem bewegenden, offenen Gespräch von Birgit Hardt und Folker Quack, den Eltern von Dario, erfahren.

Birgit Hardt und Folker Quack /Foto: SeKo Bayern

Moderation: Irena Težak / Schnitt: Maria Pogoda / Gemafreie Musik: https://www.musicfox.com